这可能是报告的主要标题Epidermolysis Bullosa不是你所期望的名字。请检查同义词列表以找到本报告涵盖的替代名称和无序细分。
 

同义词

• EB

障碍细分

• 大疱性表皮松解症
• 交界性大疱性表皮松解症
• 营养不良性大疱性表皮松解症
• Kindler综合征

一般讨论;一般交流

大疱性表皮松解症（EB）是一种遗传性皮肤病，临床上以机械创伤引起的水泡形成为特征。有四种主要类型和附加的子类型。有一系列的严重程度，在每种类型中，可能有轻微或严重的影响。EB的范围不是很小，需要修改某些活动，完全禁用，在某些情况下还是致命的。

摩擦导致起泡形成。水泡可以形成在口腔内的皮肤表面的任何地方，并且更严重的形式还可以涉及眼睛的外表面以及呼吸道，胃肠道和泌尿生殖道。在某些形式的疾病中，出现毁容伤疤和使肌肉骨骼畸形失能。

目前，EB无法治愈。支持性护理包括日常伤口护理，包扎和根据需要进行疼痛管理。

资源

营养不良表皮松解症美国大疱性表皮松解症研究协会（DEBRA） 
16 East 41st Street 
3楼
纽约纽约10017 
电话：(212)868-1573 
传真：(212)868-9296 
电话：(866)332-7276 
电子邮件： staff@debra.org 
Internet：http://www.debra.org 

Oley基金会
214 Hun Memorial MC-28 
奥尔巴尼医疗中心
纽约州奥尔巴尼12208-3478 
美国
电话：(518)262-5079 
传真：（518）262-2558 
电话：(800)776-6539 
电子邮件：dahlr @ mail。amc .edu 
网址：http：

//www.oley.org结缔组织遗传疾病联盟（CHDCT）
康涅狄格大道4301号西北404室
华盛顿特区20008 
电话
：(202)362-9599传真：（202）966- 8553 
电话：(800)778-7171 
电子邮件：chdct@pxe.org 
互联网：http：//www.chdct2.org/ 

DebRA
13惠灵顿商业园区
公爵公路
Crowthorne 
Berkshire，RG45 6LS 
英国
电话：441344771961 
传真：441344762661 
电子邮件： debra@debra.org.uk 
网址：http://www.debra.org.uk 

EB医学研究基金会
2757 Anchor Ave 
Los Angeles，CA 90064 
电话：(310)854-0957 
电子邮件：a.pett@bep-la。 COM 
互联网：http://www.ebkids.org 

遗传疾病和罕见疾病（GARD）信息中心
邮政信箱8126 
马里兰州盖瑟斯堡20898-8126 
电话：(301)251-4925 
传真：(301)251-4911 
电话：（888 ）205-2311 
TDD：(888 )205-3223 
Internet：http ://rarediseases.info.nih.gov/GARD/ 

EpidermolysisBusosa行动网络
16613 米兰德阿维拉
佛罗里达州坦帕33613 
电话：(813)325-1955 
电子邮件： silvia@ebanusa.org 
互联网：http：//www.ebanusa.org 

澳大拉西亚起泡Dis 简化基金会
圣乔治医院
皮肤科
灰色街
Kogarah 
悉尼，新南威尔士州2217 
澳大利亚
电话：0291132088 
传真：0291132886 
电子邮件：info@blisters.org.au 
互联网：http：//www.blisters.org.au/BDHome.html

完整的报告

这是国家罕见疾病组织（NORD）报告的摘要。完整报告的副本可以从NORD网站免费下载给注册用户。完整的报告包含其他信息，包括症状，原因，受影响人群，相关疾病，标准和调查性治疗（如果有的话）以及医学文献的参考文献。有关该主题的全文版本，请访问www.rarediseases.org并点击“罕见疾病信息”下的罕见疾病数据库。

本报告中提供的信息不适用于诊断目的。它仅供参考。诺德建议受影响的个人寻求自己的私人医生的意见或建议。

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本病入口是根据本专题最后的日期提供的医疗信息。由于NORD的资源有限，所以不可能保持罕见疾病数据库中的每个条目都是完全正确和准确的。请查看参考资料部分列出的机构，了解有关这种疾病的最新信息。

有关罕见疾病的其他信息和帮助，请联系全国罕见疾病组织邮箱1968年，丹伯里，CT 06813-1968; 电话（203）744-0100; 网站www.rarediseases.org或电子邮件orphan@rarediseases.org
 

最后更新：6/27/2013 
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