2017年11月10日 - 当2007年Garrett Pohlman被诊断患有链球菌感染时，他的疾病对抗生素没有反应。然后奇怪的行为开始了。

黛安娜·波尔曼（Diana Pohlman）说，当时她7岁的儿子一直都很顺利。但是他一夜之间产生了严重的强迫症（OCD）症状。他变得偏执 - 担心电视机和电灯开关的辐射。他有抽搐和厌食症，开始频繁发作。

“他不是我认识的人。他是一个完全不同的孩子，“她说。“这是一场噩梦。起初我想也许他被调戏了。然后我以为他有脑瘤。

“他变得如此妄想，他会爬上屋顶，认为这是前门。他会跳到汽车前面，离开动车，他有自我伤害的幻想。他不敢离开家。我们必须把他抱起来，用一张纸把他包起来。“7岁的时候，”波尔曼说。

他不是我认识的人。他是一个完全不同的孩子。
戴安娜波尔曼
寻找答案是漫长而昂贵的。几个月后，这个家庭找到了一位精神病医生，他知道一种叫做“儿童自身免疫性神经精神疾病”的疾病，这种疾病与链球菌感染有关，或者是PANDAS，这是她说一些专家不知道的情况。这导致医疗包括长期抗生素，他的扁桃腺和adenoids被删除，最终两轮免疫球蛋白，或IVIG治疗。

恢复是缓慢的，但2年后，到9岁，波尔曼说，严重的症状停止。再过两年，他有了所谓的轻微和可控的症状，最终消失了。

但是，这个男孩的妈妈决定帮助其他父母试图弄清楚这些神秘的症状，而不是从PANDAS继续前进。她于2009年成立了非营利组织PANDAS Network，以提高认识，支持家庭，并推动更多研究，以更好地了解如何诊断和治疗病症。

“当我意识到医生不明白这一点时，我认为我最好不要放弃这个工作，因为别人怎么能得到帮助。”Pohlman解释说。“这是糟糕的。如何误导医生对“熊猫”这个词感到震惊。”

关于综合征如何或为什么会发生，知之甚少，并不是所有的医生都相信这种联系。美国儿科学会不承认链球菌和综合征之间的联系。

Meghan Fisher医学博士，Monmouth医学院Unterberg儿童医院的儿科医生和传染病专家说：“你不会从PANDAS的儿科传染病医生那里得到共识，更不用说如何处理和如何管理患者了。中心在新泽西州龙科。“我们还没有明确的文章或研究或论证来真正得到一些坚实的临床证据。我的问题是，即使你相信这个综合征，但是你应该怎么做才能帮助那些患者呢？所有的信息都是轶事。“

什么是PANDAS / PANS？

国家精神卫生研究所（NIMH）的Susan E. Swedo博士在20世纪90年代首次发现PANDAS后，报告OCD和A型链球菌（通常称为链球菌）之间的联系。

你不会发现PANDAS甚至存在的儿科传染病医生的共识，更不用说如何处理和如何管理病人。
Monmouth医学中心Unterberg儿童医院的Meg Fisher博士
当strep触发导致儿童大脑炎症的错误免疫反应时，会发生PANDAS 。小儿急性发作性神经精神综合症（PANS）是一个较大的术语，与引起除strep以外的病例有关，包括步行肺炎或流感等感染。

这两种疾病都出现在儿童期，通常在3至12岁之间。血液检查可能有助于识别感染，但是对PANDAS或PANS没有实验室检查或其他指标。

医生诊断该综合征，当孩子突然得到严重的强迫症或少吃大量的食物，至少有两个以下症状一起：焦虑，抑郁，易怒或侵略行为回归，ADD-或多动症样症状的影响功课，感觉或运动障碍，睡眠困难和尿频。

PANDAS网络表示，在某些情况下，情绪症状会削弱儿童并使他们回家。其他孩子可以在学校，但在家分崩离析。NIMH将症状的开始描述为“戏剧性的”，“一夜之间发生”。

加州斯坦福大学医学中心PANS项目的联合主任，医学博士Margo Thienemann博士说：“科学家和临床医生的共识是，它需要突然而严重。“突然间可以过夜。有些人可以准确地说出它是几点开始还是几天发生的。但他们都说这不是他们的孩子了。即使他们不相信有人能被拥有，也是这样的感觉。发生了什么？他们为什么要做这些事情？他们为什么不能停下来？

Swedo估计，这对小学年龄儿童的影响约为1％，可能被低估。PANDAS网络估计，每200名儿童中就有一名。蒂内曼说，她在斯坦福大学的研究项目自2012年开始以来，已经有超过250名患者参加。但是她说，由于他们的人员很少，他们不得不缩小谁进来。一年，他们因为不能再处理。

Thienemann说这就是为什么他们帮助编写指导方针让医疗保健提供者识别和治疗这些孩子。“需要一个多学科团队来管理。精神科医生，儿科医生或风湿病专家不能单独做。你需要所有这些不同的有利位置来诊断和协调护理，“她说。

现在在加利福尼亚州和亚利桑那州有PANS中心，全国有一些医生治疗这种疾病。

今年，一个发表治疗指南的专家小组说，严重发作的最佳治疗方法是用抗生素治疗感染，如果仍然存在的话。然后炎症需要解决，药物如非甾体抗炎药，皮质类固醇和静脉注射免疫球蛋白（IVIG）。

NIMH表示，研究表明IVIG可以缓解症状，可以用于严重的PANDAS病例，但是它会警告它有许多副作用 - 包括恶心，呕吐，头痛和头晕 - 而且有这种感染的机会程序。父母说，这也是昂贵的，往往不包括保险。

有些家庭表示，当他们的孩子的扁桃腺和腺样体清除后，他们也看到有所改善，尽管没有研究表明这是有效的。

争议

并不是所有的医学界都同意，链球菌或其他感染可以引发这种行为。治疗是否有效还有很多争议。

虽然美国儿科学会不承认strep和PANDAS之间的联系，2017年3月发给该组66,000名儿科医生的AAP新闻文章讨论了他们周围的疾病和争议。虽然这不是该组织的官方政策，但文章说，儿科医生在任何时候都应该考虑PANS“突然出现一个有着迷恋想法的行为改变”，并向他们指出了如何诊断这些行为的材料。

费希尔说，对儿科医生来说，这是很复杂的，因为没有证据表明取出扁桃体和腺样体是有益的，或者抗生素是有效的。她说，许多儿科医生担心，如果长期开处方的话，年轻患者会对抗生素产生抗药性，许多人担心IVIG的副作用。

“我了解父母的挫败感，因为找这些病人的医生是非常困难的。她说：“有很多医生是引用不了的，PANDAS专家，但没有什么证据证明他们在做什么。“我们的目标首先是不伤害，很难知道如何最好地帮助这些病人。这是一件非常令人沮丧的事情。我希望有人会提出一些解决方案。“

蒂内曼说，大多数找到自己方案的父母都疯狂，因为他们无法在其他地方获得帮助。“绝望的一部分是没人会听他们的。人们说我的儿科医生什么都不会做，而我的孩子正试图跳出车或窗户。她说，他们不能离开家，不能睡觉，自己排尿，并有严重的分离焦虑。

有一些医学上的错误。没有一个手指被指出。有问题需要回答。
阿里Claypoole
父母说这显然是不对的。

马里兰州的一位母亲凯利说：“我以为她患有精神分裂症或严重的精神疾病，她要求我们不要用她的姓氏来保护她7岁的女儿，拥有PANDAS的女儿Maggie的隐私。“这是快速发作的强迫症，然后我们花了我们的一生，试图阻止她跳出汽车，伤害自己，咬我们，失去了她的想法。

“有一些医学上的错误。没有一个手指被指出。还有一些问题需要回答，“Ali Claypoole补充说。他的儿子现年9岁，在6岁时首先出现PANDAS症状。”我们的世界是颠倒的，从我所在的地方来看，就像父母比医生更了解情况。我发现平民社区比医学界更了解，感兴趣，并愿意了解这一点。这让我发疯。“

向前走

目前正在做更多的研究。

在一项关于PANDAS理论的关键部分的2017年大规模研究中，研究人员对丹麦17年的数据进行了研究，发现年轻患者有较高的精神障碍，特别是强迫症和抽动障碍，相比那些没有正面strep测试。非脓毒性咽喉炎感染在儿童中也出现这些类型的精神障碍的机会较高，尽管这种情况较少 - 可能指出其他感染可能引起症状的机会。

这种疾病的核心是真正的脑部炎症。
哥伦比亚大学医学中心Dritan Agalliu博士
2016年，纽约哥伦比亚大学医学中心神经病学系助理教授Dritan Agalliu博士发表了一项研究，表明在多次链球菌感染后鼻腔内产生的免疫细胞似乎是导致这种疾病的罪魁祸首。这些细胞通过负责嗅觉的神经进入大脑，并损害大脑中的血管和突触。

Agalliu说，这项研究有助于解释疾病的一个关键步骤：身体如何攻击链球菌或其他感染的抗体如何跨越这些儿童的血液/脑屏障，并错误地攻击他们的大脑部位; 类似于其他脑部自身免疫性疾病，如多发性硬化症。

NIHM最近授予Agalliu将近200万美元来继续研究这种混乱。他说这应该被称为链球菌后基底神经节脑炎或大脑炎症。他还在做一项由私人捐助者资助的研究，研究这些疾病的遗传机会，以了解为什么少数患有多重链球菌感染的儿童容易得病。

“这真的是脑部炎症，这是这种疾病的中心。如果我们以这种方式思考PANDAS / PANS，它将减轻很多争议，并使患者的治疗更加可以接受，“Agalliu说。“我希望我们的下一个出版物，我们可以减轻任何潜在的问题，这是一种自身免疫性疾病。”

人们也越来越有兴趣将PANDAS视为一种Sydenham舞蹈症，由异常运动，强迫症，情绪波动和其他感染后的情绪症状所定义。

NIMH现在有一个PANDAS和PAN​​S小组。PANDAS网络正在努力为儿科医生继续医学教育提供有关疾病部分的信息，一个工作组已经开展了一些讲义，以教育全国的学校人员帮助患有这些疾病的儿童重新回到教室。

那么孩子们会长大熊猫吗？像大多数其他与这种疾病相关的事情，没有共识。

专注于疾病的医生说，病人可以到达他们，改善是可能的。Thienemann说：“如果我们尽早得到人，甚至可能在发病的时候，我认为我们做好了能够遏制炎症并帮助他们，也许能让他们更好。” “如果有人已经处理了10年，我认为他们可能会出现持续的自身免疫问题，并且可能会损害他们的大脑。恢复可能并不完整，但我认为我们仍然可以帮助他们。“

在他首次出现症状3年后，Claypoole的儿子在IVIG治疗后9岁时已经完全缓解。但是几个月之后，他再次感染链球菌，PANDAS症状又回来了，但是并不严重。凯利的女儿玛姬已经看到她的症状消退了一段时间，才回来。她的医生在每一次新的事件后都开了抗生素和抗炎药物。她每天服用两种药物，连续数月。她也有两轮IVIG。“每次我们干预的时候，基准线都会好起来，但这并不能解决问题。她不是没有症状，“凯利说。

普尔曼说，她的儿子，现在17岁，是一个直播的学生踢足球和大提琴，正在申请大学。他没有症状。

她说：“一旦我明白加勒特的大脑因传染性疾病而发生火灾，我几乎无法相信自己的身体会有完全恢复的能力。“他能为我的孩子过上正常的生活吗？所以我现在惊讶地看着他。“