当我还是个孩子的时候，医生们立刻注意到了一些错误。“这不是骨癌，”他们告诉我母亲。相反，他们诊断出“倒立的臀部”。

我现在知道我患有先天性双侧髋关节发育不良。这是髋部插座的异常，其导致关节中的摩擦。

髋关节发育不良是年轻人中关节炎最常见的原因。疼痛最常发生在腹股沟，下背部和髋关节。它也会影响膝关节。

异常的髋关节窝也会影响韧带和腿筋的弹性。结果是下半身疼痛，僵硬。

该病症需要治疗和医疗疼痛管理以及诸如髋关节置换的侵入性手术，因为磨损会破坏关节。

我有幸拥有自己的慢性病经历的朋友。我观察了他们如何应对，取得所有权，并发出他们的感受，我受到了他们的启发。

我想更多地探索我的痛苦，并理解为什么我从来都不习惯谈论它。我毫不怀疑，我的一些不适是存在的内疚。我知道其他人每天都会遇到比我更痛苦的痛苦。我们都知道我们的关节猛刺和揉搓着我们。

我的父母鼓励我生活，好像痛苦的行动不是障碍。他们没有讨论，所以我没有。这促使我在没有抱怨或寻求帮助的情况下继续生活。这个问题是我从来没有找到合适的时机告诉别人我的病情。这一刻过去了，这可能很艰难。

在我的学校记录中没有发现发育不良，没有人向任何俱乐部领导人提及，我甚至没有向我的经理提过。我最接近的大多数人都不知道，我对此很满意。我不想发表特别待遇的声明。我也不想自卑。我可以做我想做的一切 - 即使有痛苦。

大多数孩子都有他们的文学英雄，比如Hermione Granger或Sherlock Holmes ......但我的是来自The Pied Piper的蹩脚男孩。它不是一个警示性的警告，而是一个黑暗的道德故事 - 由我的母亲讲述为一个睡前故事 - 一个聪明的男孩利用他的跛足对他有利。

他并没有和他的朋友一起跑到焦糖和彩虹的田园里，而是花时间考虑更大的画面。看到山洞的危险，他的同伴最终会被密封和埋葬，他活着告诉这个故事。

我母亲的意思很好; 她想给我一个我可以联系到的人，而且它有效。我总是希望在我的情况下找到积极的一面。

 

在痛苦中成长

十几岁的时候，我几乎是神秘地生活在痛苦中。在童年时代，没有人真正告诉我为什么我会感到疼痛或一瘸一拐，除了“你有倒臀”。当然，“倒翘”听起来完全是捏造的; 我一直认为这就像有人声称有雾肺或跳房子的眼睛。

每当我的朋友看到​​我将一条腿绊到另一条腿上时，一瘸一拐，痛苦或站立时我的双脚指向对方，告诉他们我有“倒立的臀部”产生了明显的后续问题我无法回答。我觉得自己像个骗子。

我确实搜索过互联网，但这是在20世纪90年代，互联网没有提供倒置臀部的搜索结果。似乎条件并不重要，因为它没有记录在互联网的10,000,000页中的任何一页中。

 

不要误解我的意思 - 并不是因为我没有得到医疗和治疗。医生经常对我的股骨和臀部进行X光检查，测量，旋转和操纵。我的母亲担心我的姿势可能会恶化，所以整骨疗法会使我的椎骨裂开并且每个月都会转动我的腿。

我每天早上都在上学前练习理疗练习。我的父母从来没有完全解释过医生说的话，我太年轻了，医生不能直接告诉我。

在青春期，专家提出打破我的骨盆和股骨并重置它们。我会牵引几个月，我的腿骨会附着金属针，以便周期性地弯曲开放以便骨骼生长。

我想到了病房，看到护士将自己的绷带版本吊到病床上。我想象着他们让我疲惫不堪，医生们在我的骨头里晃来晃去。我想象着在一个看似无穷无尽的停车场里凝视着窗外的孤独日子。

我拒绝了，那就是那个。在青年时期，所有的医疗预约都停止了。洞穴关闭了，我从山上蹒跚地走向世界。我增加了一些止痛药，提高了我的关节支撑的质量，并像往常一样默默地继续前进。
 

多学习，最后去看医生

在我想要的时候，我一直把自己的情况保密了，这已经很多了。除了我的跛行，没有任何迹象表明我不是一个正常运作的骨架。




 

然而，保密让我孤立在自己的身体里。

我意识到自己永远意识到自己的状况但却对此知之甚少，这让我失望。疼痛也越来越严重。

我认为是一根手杖，但我是否需要一根手杖，或者它只是一种影响来播放我的情况，象征着一声尖叫？

这个问题帮助我承诺更多地了解我的病情 - 这是第一次成年。

通过与朋友交谈并在社交媒体上收到支持信息，我开始有信心去看医生。

看医生我很紧张。毕竟这次他们会发现什么吗？倒置的臀部确实存在吗？他们会提供摆脱痛苦的方法吗？这对我来说是一个奇怪的可怕前景。我与痛苦的关系是自虐。我经常想，这种痛苦适合我。

我已经知道了我特别的痛苦。我们不是朋友，但这种联系也没有毒性。它从来没有引导我的选择，但它理解我的能力。它告诉我不要为自己感到难过，但要提醒我，我很脆弱，需要小心自己。

痛苦也有可能反对 - 甚至是愤怒。当我需要的时候，它让我想要再将一只脚放在另一只脚前面，让我再一次嚎叫。这些是我的腿。这是我的痛苦。这就是我走过生活的方式。没有它，我会成为同一个人吗？

医生以1-10的等级问我疼痛有多严重。在任意规模上归咎于疼痛是一件奇怪的事情。这是一种机械麻木，一个嗡嗡作响的电线圈，在温暖的苹果派上的热奶油冻。大约是6？

他送我去拍X光片。护士把我的手放在我的臀部上，将我放在光圈设备下面。

 

我终于看到了我的骨盆和臀部的X光片，它很漂亮。我想把它弄成一个彩色玻璃窗。这是我第一次看到让我困扰的事情。我的髋关节不像弯曲的球和插座，而是像针一样贴在我的骨盆里。我看到关节周围有白雾：关节炎。
 

结果被退回。医生拿着电脑鼠标滚动显示器上的笔记，手腕上有一种叹息的肢体语言。

“你有先天性双侧髋关节发育不良，”他说。“这里有磨损，但没有什么可担心的。你在这个区域的极端缺乏能力会导致你拉伤腿筋和肌腱，随着年龄的增长，腿筋和肌腱会失去弹性。”

“在你需要的时候服用止痛药。看看从物理治疗师那里得到的运动，让那些软组织伸展开来。这就是我所能说的来帮助你的。”
 

我的诊断如何改变了我的生活

看到X射线图像并进行诊断比他意识到的要多得多。答案不仅仅是他短暂的预后。我现在对这种情况感到自信。这是有效的：它有一个医学名称，我找到了一个研究所。

去看医生，决心更多地了解我的病情。我已经越来越习惯于将自己的病情作为生活中的正常生活，我公开服用止痛药并调整任何关节支撑。而且，如果我被问及我的病情，我很乐意回答。我可以指出整个研究所的方向。

今天，我正在努力追随我在朋友中看到的力量。我很乐意接受我的痛苦，作为正常生活方式的一部分，公开而无罪，关于我的局限性或我采取的管理措施。
 

我不是在寻求同情，但是我在表达我努力奋斗的时候并不感到难过。痛苦不再是情感上的负面影响，这是一个大秘密。
 

我要感谢我的朋友 - 他们知道他们是谁 - 让我和他们一起旅行，现在按照我们自己的节奏，到山上的张开嘴。

我现在需要的是我前臂上的骨盆骨纹身，我很快就会预约。