当你爱的人有多发性硬化症


时间:2017-10-22 15:00:15  次浏览 )

 

 几十年来,自2005年以来,多发性硬化症(MS)的戴夫·贝克斯菲尔德(Dave Bexfield )在他家中被指定为“臭虫杀手”。当他的妻子劳拉发现蜘蛛或板球时,戴夫来救人。


但有一天,当戴夫正在清理死蜘蛛时,他跌倒了,并降落在急诊室。夫妇很快就意识到,劳拉,戴夫的主要照顾者,需要承担更多的家务。

居住在新墨西哥州阿尔伯克基的Dave和Laura现在在家务活动中进行标签。戴夫使用步行者或轮椅,前臂拐杖,所以他做了坐下来的任务,而劳拉做别人。

“他装了洗碗机,把洁净的菜放进去,把衣服折起来,把它挂在衣柜里。”

这是调整的一部分,在您所爱的人的关怀中发挥更大的作用。一些简单的更改可以使转换更容易。

照顾者的提示

帮助日常生活。期待更多的日常工作。您可能需要为您的亲人安排交通和运行差事。清洁,烹饪,购物,洗衣和儿童保育等家务活动可能会转移。

根据您所爱的MS症状,您可能需要帮助基本护理,如敷料,喂养,洗手和洗澡。

在家做调整。帮助你的亲人更加独立,对你们都有好处。您可能需要对诸如助行器或轮椅的设备进行一些研究。

拿你的房子。坡道,更宽的门口和浴室设备帮助他保持安全,使其更容易到达。一名职业或物理治疗师可以来到你家,提出具体的改变。


促进健康的生活方式。哥伦比亚大学纽约医学中心神经心理学博士维多利亚·莱维特(Victoria Leavitt)博士说:“很多MS患者正在努力改善饮食习惯,作为照顾者,您可以加入他们,加入他们。

Leavitt建议创造习惯,增强您的亲人的健康,如烹饪和进食,运动,并获得专业的帮助,如果你注意到情绪的变化。

监督医疗。您可能需要跟踪医疗约会,开车到医生办公室,保持药物治疗,帮助注射,并寻找副作用。

考虑自己是医疗团队的一部分。了解MS可以做什么 请医生在家里使用指导和提示。

期待意想不到的 您作为照顾者所做的工作可能会每天变化。

Leavitt说:“MS最大的事情是不可预测的课程。有一天,你亲爱的人可能会感觉不错,接下来他可能会疲惫不堪。

弗吉尼亚州亚历山大的照顾者史蒂夫·麦克米兰(Steve McMillan)说:“不确定性是最大的挑战。

麦克米兰的妻子温迪,有复发的MS。有时她似乎可以,他说,然后突然间她在医院里有并发症。

麦克米兰已经学会了与流程。

他说:“关键在于规划,建立例行程序,调度,并具有灵活的能力和意愿。” “与我的妻子就她的需要交流,优先考虑一下待办事项,听卫生保健提供者,并提出需要提问的问题至关重要。”

获取您需要的帮助

许多照顾者和专家说,做好护理人员的关键是要知道何时要求帮助。

朋友和家人。让他们知道你需要和欢迎他们的帮助。接触邻居或教会,犹太教堂或清真寺的成员。具体如何帮助他们。列出他们可以做的电话号码和家务。


临时护理。当您需要休息时,请转到外界照顾您所爱的人,例如在疗养院或其他设施进行成人日间照顾或过夜护理。一些组织有志愿者给予陪伴和支持。

家庭帮助 考虑雇用家庭健康助手。麦克米兰有一名注册护士在本周过来,所以他可以工作休息。护士帮助管理温迪的处方,与医生办公室对话,并帮助专门的伤口护理。

您可以通过与其他护理人员或您的医疗保健团队交谈来寻找喘息护理。还要检查国家MS协会或ARCH国家暂息网络和资源中心的网站。对于家庭助理,请尝试全国家庭护理和临终关怀协会。

保持健康

当你是照顾者的时候,照顾自己很重要。每天锻炼,吃得好,睡个好觉。去你的医生进行定期检查。

还要确保你休息一下。麦克米兰每个月都会和一群其他的照顾者一起吃午饭,他说就像长时间深吸一口气。

“我们都在同一条船上,真正了解对方的关切,”他说。有时,他们会就护理,税收或健康政策问题提供意见。其他时候,他们只是说电影和运动。

Leavitt说,支持团体可以是一个很大的帮助。你会得到你需要的情感支持和一个新的视角。

对于在线或在线小组,请查看以下网站:

照顾者行动网络
国家MS社会
配偶协会

当你是一个看护人,期待变化。您可能会成为MS药物的专家 - 或家庭臭虫杀手。许多人说,这个伎俩是灵活的,无论你的新角色可能带来什么。
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