大疱性表皮松解症
时间：2017-12-30 18:44:28 （次浏览 ）
重要
这可能是报告的主要标题Epidermolysis Bullosa不是你所期望的名字。请检查同义词列表以找到本报告涵盖的替代名称和无序细分。
同义词
EB
障碍细分
大疱性表皮松解症
交界性大疱性表皮松解症
营养不良性大疱性表皮松解症
Kindler综合征
一般讨论;一般交流
大疱性表皮松解症（EB）是一种遗传性皮肤病，临床上以机械创伤引起的水泡形成为特征。有四种主要类型和附加的子类型。有一系列的严重程度，在每种类型中，可能有轻微或严重的影响。EB的范围不是很小，需要修改某些活动，完全禁用，在某些情况下还是致命的。
摩擦导致起泡形成。水泡可在皮肤表面的任何地方形成，在口腔内，并且更严重的形式也可能涉及眼睛的外表面，以及呼吸道，胃肠道和泌尿生殖道。在某些形式的疾病中，出现毁容伤疤和使肌肉骨骼畸形失能。
目前，EB无法治愈。支持性护理包括日常伤口护理，包扎和根据需要进行疼痛管理。
资源
营养不良表皮松解症美国大疱性表皮松解症研究协会（DEBRA）
16 East 41st Street
3楼
纽约纽约10017
电话：(212)868-1573
传真：(212)868-9296
电话：(866)332-7276
电子邮件：staff@debra.org
Internet：http://www.debra.org
Oley基金会
214 Hun Memorial MC-28
奥尔巴尼医疗中心
纽约州奥尔巴尼12208-3478
美国
电话：(518)262-5079
传真：（518）262-2558
电话：(800)776-6539
电子邮件：dahlr @ mail。amc .edu
互联网：http:
//www.oley.org结缔组织遗传疾病联盟（CHDCT）
康涅狄格大道西北4301号
华盛顿特区20008
电话：(202)362-9599
传真：(202)966-8553
电话：(800)778-7171
电子邮件：chdct@pxe.org
网址：http：// www。 chdct2.org/
DebRA
13惠灵顿商业公园
公爵公爵公爵骑行
Crowthorne
Berkshire，RG45 6LS
英国
电话：441344771961
传真：441344762661
电子邮件：debra@debra.org.uk
互联网：http://www.debra.org.uk
EB医学研究基金会
2757 Anchor Ave
Los Angeles，CA 90064
电话：(310)854-0957
电子邮件：a.pett@bep-la.com
网址：http : //www.ebkids.org
遗传与罕见疾病（GARD）信息中心
邮政信箱8126
Gaithersburg，MD 20898-8126
电话：(301)251-4925
传真：(301)251-4911
电话：(888)205-2311
TDD：(888)205-3223
互联网：http:
//rarediseases.info.nih.gov/GARD/ Epidermolysis大西洋行动网络
16613 米兰德阿维拉
佛罗里达州坦帕33613
电话：(813)325-1955
电子邮件：silvia@ebanusa.org
互联网：http：// www .ebanusa.org
澳大利亚疱疾病基金会
圣乔治医院
皮肤科
格雷街
嘉华
悉尼，新南威尔士州2217
澳大利亚
电话：0291132088
传真：0291132886
电子邮件：info@blisters.org.au
互联网：http：//www.blisters.org.au/BDHome.html
完整的报告
这是国家罕见疾病组织（NORD）报告的摘要。完整报告的副本可以从NORD网站免费下载给注册用户。完整的报告包含其他信息，包括症状，原因，受影响人群，相关疾病，标准和调查性治疗（如果有的话）以及医学文献的参考文献。有关该主题的全文版本，请访问www.rarediseases.org并点击“罕见疾病信息”下的罕见疾病数据库。
本报告中提供的信息不适用于诊断目的。它仅供参考。诺德建议受影响的个人寻求自己的私人医生的意见或建议。
这个主题的标题可能不是您选择的名称。请查看同义词列表以查找本报告涵盖的备用名称和障碍细分
本病入口是根据本专题最后的日期提供的医疗信息。由于NORD的资源有限，所以不可能保持罕见疾病数据库中的每个条目都是完全正确和准确的。请查看参考资料部分列出的机构，了解有关这种疾病的最新信息。
有关罕见疾病的其他信息和帮助，请联系全国罕见疾病组织邮箱1968年，丹伯里，CT 06813-1968; 电话（203）744-0100; 网站www.rarediseases.org或电子邮件orphan@rarediseases.org
最后更新：6/27/2013
版权1984,1985,1986,1987,1988,1989,1990,1991,1992,1993,1994,1995,1996,1997,1999,2002,2005,2006,2007,2008,2009 ，2013年国家罕见疾病组织
| 新闻评论（共有 0 条评论） |