临床挑战:管理多发性硬化症 (MS) 患者的疲劳
时间:2021-12-07 13:41:28 (次浏览 )
疲劳是多发性硬化症 (MS) 最常见的症状之一,影响多达 80% 至 90% 的患者,并且被 40% 的患者认为是最麻烦的 MS 症状。与 MS 相关的疲劳的特征是极度精神或身体疲惫的感觉,因其对生活质量、日常活动和工作的不利影响而著称,与疾病相关的身体残疾和抑郁无关。
研究表明,现在普遍认为在 MS 诊断之前的 5 到 10 年前驱期可能会出现明显的疲劳,并且可能被误诊为慢性疲劳。在一项调查研究中,300 名患有复发-缓解型 MS 的患者(88% 为女性)中,52% 的患者在确诊 MS 之前经历过疲劳。
“疲倦或‘MS疲劳’与其他类型的疲劳不同,它容易突然出现,通常比正常疲劳更严重,更可能干扰日常职责。它通常每天发生,具有没有解释或触发,并且随着时间的推移往往会恶化,”国家多发性硬化症协会的注册护士、MSCN 朱莉 Fiol 告诉MedPage Today。
Fiol 指出,由于疲劳可能是其他健康问题的症状,如维生素缺乏、甲状腺疾病和情绪障碍,因此需要仔细评估健康和生活方式因素,以确保 MS 是导致疲劳的原因。她补充说,虽然MS 相关疲劳的确切原因尚不清楚,但它与个人的身体残疾程度无关。
“与 MS 相关的疲劳可能通过心理或身体活动来表达,但我们的假设是存在一个单一的疲劳网络,”新泽西州东汉诺威凯斯勒基金会的 John DeLuca 博士说,该基金会致力于帮助残疾人恢复功能并实现最大程度的独立。
“我们的研究告诉我们,我们需要将原发性疲劳——疾病对大脑的影响——与继发性疲劳——使原发性疲劳变得更糟的方面分开,例如抑郁、身体不适、睡眠问题和药物作用,”他告诉MedPage Today,并指出很多治疗都涉及继发性疲劳。
“过去 100 年的研究通常试图研究患者自我报告的疲劳与表现疲劳之间的关系,现在称为易疲劳,”德卢卡继续说道。“有时疲劳对性能没有影响,甚至可能会提高性能。疲劳必须导致某种性能下降的想法是错误的。”
“临床上用来衡量 MS 疲劳的量表有我认为的混杂因素,”他解释说,例如,关于记忆力、困倦和虚弱的问题都与疲劳无关。这些仪器测量患者在数周内自我报告的疲劳,称为特征疲劳,或在几分钟到几小时内测量,称为状态疲劳。“我们的研究非常清楚——状态和特质根本没有很好的相关性,”他说,并指出特质疲劳与显着的偏见有关。
DeLuca 及其同事使用功能性 MRI进行了一项试点研究,以检查状态精神疲劳对 MS 患者与执行重复认知任务的健康对照组大脑活动的影响。参与者被要求在每项任务之前和之后在视觉模拟量表上评估他们的疲劳程度,研究人员观察随着疲劳程度的增加,大脑的哪些区域处于活跃状态。
随着疲劳程度的增加,健康对照组招募了更多前脑区域来满足高认知需求并显示出更短的反应时间,而 MS 组继续激活更多具有高认知负荷的后脑区域,但速度没有提高(P两个比较均 <0.05),这表明 MS 患者“可能[相对地] 分配神经资源的效率较低……这可能会导致精神疲劳加剧,”研究人员总结道。
“我们确定了大脑相互连接区域的疲劳网络——通常与在创伤性脑损伤、海湾战争疾病和 MS 中观察到的相同,”德卢卡说。“如果我们有一个与自我报告的疲劳相关的生物标志物,那就是一个重大发现。”
DeLuca 和凯斯勒基金会团队目前正在开展功能性 MRI 研究,以评估那他珠单抗(Tysabri) 和ocrelizumab (Ocrevus) 对认知疲劳的影响。
DeLuca 描述了另一项实验性功能性 MRI 研究,其中用金钱奖励在猜牌任务中的良好表现与 MS 患者和健康参与者的状态疲劳减少以及额纹状体网络和基底神经节活动增加相关,他解释说是该疲劳网络的主要区域并与奖励中心相关联。
那么我们对 MS 相关疲劳的管理了解多少呢?根据一项大型随机试验的结果,发现金刚烷胺、莫达非尼和哌醋甲酯通常用于缓解 MS 的疲劳,但并不比安慰剂好,并且会导致更频繁的不良事件。
Fiol 和 DeLuca 都指出了身体活动的好处,尤其是认知行为疗法 (CBT)。“通过 CBT,我们教患者评估他们当下的疲劳程度,就像我们处理疼痛一样,这有助于他们监测变化并对其做出反应,”DeLuca 指出。“如果他们了解自己的基本疲劳,以及它如何受到各种生活活动的影响,这是他们管理它的最佳方法之一。”
“一些新研究表明,体育锻炼可以改善身体和认知疲劳;另一项研究指出,抑郁、疼痛和睡眠以及疲劳都有改善,”Fiol 说。“熟练的物理治疗师还可以帮助各种能力水平的多发性硬化症患者制定量身定制的锻炼计划,并帮助制定节省能源和维持某人理想生活质量的策略。”
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